Rehabilitering ved demens – der mangler noget!

Af: Prof. Gitte Rasmussen, Syddansk Universitet; Lektor Christina Samuelsson, Linköping Universitet; Lektor Anne Marie Landmark, Oslo Universitet, Syddansk Universitet

Den: 29.10.2018 kl. 16:03

I Danmark som i udlandet er demenssygdomme traditionelt blevet beskrevet med et medicinsk og biologisk udgangspunkt med sygdomssymptomer og funktionsnedsættelser i fokus. Man har senere udvidet beskrivelsen af demens med et psykologisk og socialt perspektiv, der bl.a. inkluderer de sygdomsramte borgeres selvopfattelse og identitet samt deres muligheder for at udøve et aktivt medborgerskab. Studier inden for disse områder har oftest taget udgangspunkt i pårørendes og plejepersonales oplevelser. Inddragelse af borgeren selv er ofte begrænset til personer i tidlige til moderate faser i udviklingen af sygdommen.

Rehabilitering inden for området er selvsagt forankret i disse tilgange til demens. Med udgangspunkt i borgerens hele livssituation, sætter man således typisk mål for fysisk træning, motorik, hukommelsestræning, ergoterapi og kognitiv stimulationsterapi og rehabiliteringen organiseres enten monofagligt eller tværfagligt af fagpersoner som fx psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og sygeplejersker. Rehabiliteringsindsatsen er oftest personcentreret og videnbaseret og kan være rettet imod borgeren alene eller imod borgeren og dennes nærmeste pårørende.

Indsatsen er med andre ord bred, helhedsorienteret og tilstræber højest mulige faglige kvalitet. Og alligevel mangler der noget:

Det er et velkendt problem, at borgere med demens udvikler kommunikationsvanskeligheder, efterhånden som sygdommen forværres. I større studier har man fundet, at pårørende til borgere med demens er mere bekymrede over ikke at kunne forstå borgeren og ikke at kunne føre en samtale med hende eller ham end over at skulle tage ansvar for hendes eller hans basale behov. Man har også dokumenteret, at det behov som de fleste borgere med demens og deres pårørende giver udtryk for, er muligheder for at kunne udvikle effektive strategier i kommunikationssituationer. Dette understøttes af resultatet af et svensk studie, der viser, at 71% af ældre personer med kognitive problemer (Mild Cognitive Impairment) anfører, at de har problemer med kommunikation og samtale. Vi, forskere fra Norge, Sverige, Storbritannien og USA der er organiseret i netværket Dementia, Language, Interaction and Cogntion, DELIC, udfører studier med fokus på, hvordan kommunikation udvikler sig med borgere med demens, og hvordan problemer løses eller ikke løses.

Vi ønsker med dette indlæg at pege på, at kommunikation og interaktion er centralt for deltagelse og aktivitet i det sociale liv og for livskvaliteten. Ja, vi vil gå så vidt som til at sige, at kommunikation og interaktion er det sociale liv.

Vi ønsker dermed også at pege på, at kommunikation og interaktion bør indgå som elementer i en tværfaglig rehabiliteringsindsats og bør organiseres og udføres af personer med den rette faglige profil, nemlig audiologopæder. Audiologopæder uddannes, fx ved Syddansk Universitet, i at kortlægge og arbejde med kommunikation og interaktion i rehabiliteringsøjemed inden for forskellige områder. Uddannelsen er forankret i universitetsforskning, som fx vores forskning i demens og interaktion.

Udgangspunktet for denne forskning er, at kommunikation ikke alene er et spørgsmål om sprog og ikke alene er et spørgsmål om den enkeltes evne til at føre en samtale. Tværtimod. At interagere i form af fx en samtale er en fælles aktivitet, uanset om samtalen føres med henblik på at få indblik i borgerens ønsker i forhold til pleje, rehabiliteringsindsatser eller med henblik på udredning. Det er de fælles anstrengelser, der betinger udfaldet af interaktionen, fx i forhold til om vi er tilfredse med den og fik noget ud af den. Anstrengelserne er møntet på, hvordan interaktionen organiseres, dvs. hvordan og hvornår begge interaktionsparter placerer deres handlinger i form af tale, gestik, ansigtsudtryk, og kropsholdning og -bevægelse i forhold til hinanden, og også giver plads til, at de hver især kan bidrage til interaktionen. Hvis en af deltagerne har vanskeligheder som følge af fx demens, kan andre parter støtte og hjælpe personen med vanskeligheder i løbet af interaktionen ved at organisere sig på andre måder.

Forskning inden for området viser, at kommunikationsunderstøttende intervention har et positivt resultat; det være sig i form af gruppetræning af borgere med demens eller af træning af kommunikationspartneren og personale. Forskningen viser således, at forskellige strategier blandt omsorgspersonalet kan være mere eller mindre støttende, ikke mindst i potentielt følsomme situationer, hvor borgeren (også den tosprogede borger) indikerer uro, modstand og utilfredshed. Forskningen viser i øvrigt også, at borgere oplever, at det at kunne have en samtale med intet andet formål end at have en samtale, er en umådelig positiv aktivitet i sig selv, og at borgere med demens i øvrigt selv formår at samarbejde om kommunikationen i selvhjælpsgrupper.

Forskningen peger altså på vigtigheden af at få kortlagt diverse kommunikationssituationer for borgere med demens og at få udviklet rehabiliteringsindsatser, der sætter fokus på kommunikationssamarbejde, der involverer såvel pårørende som forskellige personalegrupper med tilknytning til borgeren. Audiologopædiske rehabiliteringsindsatser er således et vigtigt led i arbejdet med at forbedre kommunikationssituationen og at forhøje livskvaliteten for borgere med demens.

Kommenter denne debat
Svar på dette indlæg: Rehabilitering ved demens – der mangler noget! Felter med * skal udfyldes
 
Af: Cecilie Østergaard Thomsen, Anne Guldborg & Amanda Poulsen, audiologopædistuderende
Syddansk Unviversitet
Den 09.11.2018 kl. 13:42

Ja - der mangler noget!

svar på: Rehabilitering ved demens – der mangler noget!

Det gør indtryk at læse indlægget samt kommentarerne, når vi, som snart færdiguddannede audiologopæder, læser, og selv har erfaret, at der er brug for vores faglige kompetencer på demensområdet, men at vi sjældent tages i betragtning, som en betydningsfuld fagperson i demensrehabiliteringsøjemed.

I forbindelse med faget ’Demens – sprog, kommunikation og rehabilitering’ har vi besøgt en kommune, hvor demensrehabiliteringen bliver varetaget af fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejesker og en psykolog. Her erfarede vi, at tanken om, at audiologopæder kan bidrage med nyttig viden og dermed indgå, som et betydningsfuldt medlem af deres demensteam, ikke havde strejfet dem. Da vi fortalte, hvad vi som audiologopæder kan bidrage med, gav de dog udtryk for, at det ville være et meningsfuldt samarbejde. Dette begrundede de med, at særligt kommunikation er noget de pårørende ønsker rådgivning og vejledning til. Derudover gav de som fagpersonale udtryk for, at de mangler strategier til at kommunikere med de demensramte borgere.

Der mangler noget ja!

Det er os audiologopæder der mangler. Vi mener, at vi bør være en del af den tværfaglige rehabiliteringsindsats og på den måde være med til at gøre en forskel på demensområdet.
Borgere, som har fået demens, har et kommunikativt behov på lige fod med andre, men de selv og deres samtalepartnere mangler måske redskaberne til at opfylde dette behov.
De kommunikative behov indbefatter ikke kun kommunikation om basale behov, men i ligeså høj grad kommunikation som muliggør samvær og social interaktion.

Vi forestiller os, at nogle kommunikative behov formentlig ikke vil blive tilgodeset uden den rette rådgivning og vejledning, og det er en skam, især når vi som audiologopæder har taget en uddannelse for netop at kunne hjælpe borgere med bl.a. kommunikationsvanskeligheder og deres samtalepartnere. Vi ligger dermed inde med viden, der reelt kan være med til at gøre en forskel, vi mangler bare at få en fod indenfor.

Af: Jytte Isaksen, adjunkt, PhD
Syddansk Universitet
Den 05.11.2018 kl. 06:26

Plejepersonalet har også brug for audiologopædens eskpertise

svar på: Rehabilitering ved demens – der mangler noget!

Tak for et fint indlæg, der skitserer en stor mangel indenfor kommunikation og interaktion på demensområdet.

Som tidligere praktiserende audiologopæd og nuværende underviser og forsker indenfor neurologiske kommunikationsvanskeligheder er det min erfaring at ikke bare personer med demens og deres pårørende har brug for audiologopædisk intervention. Som indlægget ovenfor også indikerer, er det yderst vigtigt at også det daglige personale omkring personer med demens klædes på til at kommunikere med netop de borgere, som de betjener - og i forskellige udviklingsstadier af demensen, som den enkelte person med demens måtte opleve. Ligeledes er det vigtigt at den daglige personalegruppe ved tilstrækkeligt om kommunikation, interaktion og demens til at kunne videregive information til pårørende i det daglige.

I mange andre lande omkring Denmark er audiologopæden i højere grad en del af det tværfaglige team omkring personer med demens og deres pårørende, hvilket betyder at der er mulighed for at støtte dem såvel som teamet. Det vil i høj grad være ønskeligt, at det også var tilfældet i Danmark. Med baggrund i klinisk erfaring vurderer jeg også, at specifikke typer af demens, som "primær progressiv afasi", i højere grad vil kunne identificeres tidligere med efterfølgende tidligere indsatser til følge, hvis audiolopæder var en del af det tværfaglige team. .

Af: Laila Kjærbæk, lektor, ph.d.
Syddansk Universitet
Den 31.10.2018 kl. 15:49

Demens og borgere med dansk som andetsprog

svar på: Rehabilitering ved demens – der mangler noget!

Tak for vigtigt debatindlæg.

Jeg har selv haft et nærtstående familiemedlem med demens der boede på et plejehjem i Danmark. Dansk var hendes andetsprog, og efterhånden som demensen forværredes mistede hun lidt efter lidt adgangen til det danske sprog. Det vanskeliggjorde kommunikationen med plejepersonalet såvel som med flere pårørende og de øvrige beboere. Personalet havde de bedste intentioner og gjorde hvad de kunne, men de havde ingen viden at støtte sig til ift. kommunikationen. Det havde været ønskværdigt om der havde været en audiologopæd tilknyttet som kunne have vejledt personale og pårørende i den svære situation.

Af: Catherine E. Brouwer, lektor, ph.d.
Syddansk Universitet
Den 30.10.2018 kl. 12:24

Kommunikationstilbud til demensramte bør være en fast del af demenspleje

svar på: Rehabilitering ved demens – der mangler noget!

Min personlige erfaring med demensplejetilbud viser, at de enkelte demensramte borgere har meget forskelligartede kommunikationsmønstre og -behov.

På plejehjemsafdelingen hvor min mor boede, var der også en dame, der ustandseligt spurgte om hendes søn ville komme. Dertil blev der (lige så ustandseligt) svaret at han ville komme om mandagen og om torsdagen, indtil personale og besøgende blev trætte af hendes spørgen og sagde at hun skulle tie stille.

En herre på samme afdeling var ikke bare demensramt, men også døv og næsten blind, og kommunikerede ved at udstøde lyde. Der blev ikke rigtig kommunikeret med ham andet end at man tog ham i hånden ved praktiske gøremål.

En tredje person deltog sjældent i begivenheder i den fælles stue men havde til tider episoder hvor han i langt tid råbte højt 'halloooo' fra sit værelse. Også selv om der lige havde været nogen for at tjekke, om der var noget, der skulle hjælpes med. Derefter lod man ham råbe, og det påvirkede alle, borgere og omsorgspersonale, at der var den høje lyd.

I alle tre tilfælde blev der reageret på borgerne ud fra, hvad personale/pårørende umiddelbart fandt brugbart, men som viste sig ikke at være hensigtsmæssigt. Det er ikke i alle tilfælde sikkert, at disse forskellige og atypiske måder at kommunikere på, ved et snuptag. Der er dog fra den etablerede audiologopædi mange erfaringer med, hvordan man kan arbejde med atypiske kommunikationsbehov, og hvordan dette arbejde kan øge livskvalitet. Herudover uddannes audiologopæder specifikt omkring demensramtes kommunikation. Det eneste der mangler nu, er at kommunerne får øje på denne ekspertise, og gør den til en fast del af tilbuddet til demensramte og deres pårørende.

Skriv hvad du søger